據《南華早報》報道,雲南省昆明市的居民徐偉面臨著巨大的麻煩:他年僅一歲的兒子被診斷出患有罕見疾病——Menkes綜合症,患者的細胞吸收不了銅離子。在這種情況下,患者的預期壽命通常不超過3年。
只有高中學歷的徐偉在診所的實驗治療無效後,決定自行研制一種藥物。他無法在中國找到治療所需的組氨酸銅,由於疫情限制,他也無法在其他國家訂購。
只有高中學歷的徐偉在診所的實驗治療無效後,決定自行研制一種藥物。他無法在中國找到治療所需的組氨酸銅,由於疫情限制,他也無法在其他國家訂購。
《南華早報》援引徐偉的話報道稱:“我沒上過大學,但不代表我現在不能學習。我兒子需要我,我將努力學習,會想盡一切辦法救他。”
徐偉從美國科學在線期刊上獲取了必要的信息。他說:“我使用翻譯軟件是因為我不懂英語。有時翻譯成漢語沒有意義,我就逐個檢查單詞。這很困難,但總能在互聯網上找到一些線索。”
徐偉還到幾所大學聽公開課,他在那裡學習了藥理學。很快,他在自己家裡建了一個化學實驗室,耗資約20000元,並開始製造一種藥。
他將獲得的組氨酸銅在兔子和自己身上進行測試,在確信安全後將其注射給兒子,然後將孩子帶到醫院檢查以排除併發症的可能。
隨後,徐偉又製造出另一種一些研究結果表明對Menkes綜合症有幫助的藥物——伊利司莫(Elesclomol),他同樣在兔子和自己身上進行試驗。
徐偉還到幾所大學聽公開課,他在那裡學習了藥理學。很快,他在自己家裡建了一個化學實驗室,耗資約20000元,並開始製造一種藥。
他將獲得的組氨酸銅在兔子和自己身上進行測試,在確信安全後將其注射給兒子,然後將孩子帶到醫院檢查以排除併發症的可能。
隨後,徐偉又製造出另一種一些研究結果表明對Menkes綜合症有幫助的藥物——伊利司莫(Elesclomol),他同樣在兔子和自己身上進行試驗。
他強調:“雖然這些藥物並沒有徹底治癒我兒子,但它們阻止了病情惡化。” 他兩歲的兒子不會翻身,不會說話,只能吃流食,每次逗他的時候,他還會微笑。徐偉希望基因領域的研究能治好他兒子的病。徐偉現在正準備上大學,將在大學里學習基因工程。
雲南省藥品監督管理局指出,只要徐偉只是為兒子生產少量藥品,並且不出售給第三方,監管部門不會追求他的責任。
雲南省藥品監督管理局指出,只要徐偉只是為兒子生產少量藥品,並且不出售給第三方,監管部門不會追求他的責任。